読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

KokoronoNiwa’s diary

書くことで心を癒す

自閉症児の心へ愛の届け方! Con đường đi đến trái tim của trẻ tự kỷ!

Lại có một bài viết nữa của chị bạn khiến mình cảm động và muốn dịch qua tiếng Nhật.

Chị ấy quả là một người mẹ tuyệt vời! Dưới phần dịch tiếng Nhật này là bản gốc tiếng Việt của chị ấy.

 

今まで、自閉症についての問い合わせが知り合いからたくさん寄せられています。私には自閉症を持つ子供がいるからです。私の息子が他の同い年となんだか違うことに気づいたとき、彼が自閉症なのかどうかをすごく混乱しました。それで、自閉症についての本をたくさん読み、自閉症についての知識を身につけました。でも、知り合いの話を聞いら、正直に自閉症かもしれないと言うのか、安心させるように事実を言わないほうを選ぶのか本当に迷っていました。「その現象があれば、あなたの子供が自閉症を持っているかもしれないよ」ということを言いづらいのです。

というわけで、今日は自閉症について書きたいと思います。

自閉症とは

自閉症は、社会性の障害や他者とのコミュニケーション能力に障害・困難が生じたり、こだわりが強くなる先天性の脳機能障害。幼少期に発症した場合は、小児期崩壊性障害とされる。(Wikipediaから引用)

・現代の医学をもっても自閉症の原因はまったく解っていません。しかし、親が放任する等の生活環境や学校環境には関係があるという考えは全く正しくありません。

自閉症は0才から3才(通常生後30ヶ月)までに発症する先天的な脳の機能障害です。障害の程度は低いレベルがあれば、高いレベルもあります。

自閉症は生涯にわたる障害で、治りません。しかし、育て方や教育により、その症状を改善することができます。自閉症の子供たちの環境を整えてあげて、本人もまわりに適応していければ、障害そのものは治っていかないとしても、社会的には次第に治っていくこともできると言えます。

但し、このような改善方法は0才~6才の子供に効果が期待できますが、6才以上の子供に対しては、効果があまりありません。ある医学研究結果によると、6才以上の子供の脳は発達安定期になり、改善しようとしても変わりにくいのです。

 

自閉症児の心へ愛の届け方

ある友だちは妊娠している間、胎児の障害検査を全く受けませんでした。理由を彼女に聞いてみたら、感動した答えをもらいまた。「子供にどんな障害があっても生みたいの。たっぷりの愛情で育てあげたい。どんな障害があっても自分の子供だから、ありのままで育てたい」という答えでした。

友だちの話のお陰で、自分の心と精神を整えることができ、子供の育て方にも自信と力をもらいました。

寒い日に道の排水口の所に座り、だた排水が流れているのをじっとみている時や沢山の箱で自分を囲み、誰も見たくない、誰にも見られたくない時の息子を見ながら「どうして私の子供なの?どうすればいいの?」と色々な悩みで本当に混乱していました。

子供の目が悪ければ、眼科で治療することができます。子供の歯に問題があれば、歯科で解決することができます。子供の栄養が足りなければ、栄養を補足することができます。子供の発音が悪ければ、練習させることができます。自閉症児には一番重要なのは親が子供に接する時間です。

「どうして子供が自閉症児になったのか。」等の質問に対する答えを見つける時間は無駄です。自閉症の原因がまだ解かっていないからです。

原因を見つけるというよりも、子供の自閉症の徴候に気づいたら、親は子供と一緒に過ごす時間をできるだけ多く取った方がいいと思います。子供が自閉症児でない場合でも、その時間は無駄にならないのです。

自閉症の症状や現象はかなり複雑なので、子供によって治療や改善方法が違います。つまり、自閉症児に対しての共通した治療法がありません。他の子供に効果があった方法でも、あなたの子供には効果がないかもしれません。でも、自閉症児についての本や資料を読み、その知識を参考にし、自分の子供の症状をみながら、子供に対しての最適な方法を見つけることができます。

f:id:KokoronoNiwa:20170125105207p:plain

自閉症児の育て方について「光とともに」というドラマの気になる台詞があります。「自閉症児の脳では扱った情報が普通の人とは違うので、自閉症児の世界はとても面白い。」という内容です。

あなたは激しく刺激され、手で耳を覆い叫んでいる子供を見みたことがありますか?

あなたが部屋の中に流れているメロディアスな音楽や縁側から届いた風の音、雨の音、マンションの公園で遊んでいる子供の声、遠い所から響いてきた犬の吠え声を同時に聞いた場合、あなたの脳は音量や音声波の種類によって順次処理します。

想像してみましょう!まず、上記の全ての音を録音します。ドアや窓が閉まっている小さな部屋にいて、録音した音を同時に同じ音量で聞いてみたら、あなたはどのように反応しますか?あなたは混乱し、ガンガンとした頭痛に耐えられず、耳を手で覆い、誰かに助けて貰おうと大きい声で叫ぶはずです。これが自閉症児の感じている世界なのです。

 

また自閉症児が相手を見ないことについて説明します。

普通の人は話している時に相手を見ます。これは、相手と、相手のまわりの人の声や物の音を瞬時に区別し、相手をみているわけです。自閉症児は普通の人と違い、人や物や音を順次なしに、遅い速度で認識しています。そのため、短い時間で「誰が話しているのか」、「音がどこから出ているのか」を自閉症児は認識することができません。自閉症児は全てのものを同じものとして扱うことがあります。

そうして子供を観察し、子供の立場に立って考えてみると、子供の行為や態度を理解できると思います。「早く理解できたなら、子供が騒いだり叫んだりしている時に怒らなかったのに」と言わないように、もっともっと子供のための時間を作って下さい。

自閉症に関する医学研究機関の統計によると、ベトナム自閉症児人口はベトナム総人口の2%を占め、180万人になります。その人数は2016年のダナン市の人口(120万人)より多いです。

自閉症をもつ人が、社会の基準とは「変わったやつ」だと考えられています。ここで言う社会の基準とは、社会のほとんどの人が期待している意見、態度、行動の型のことです。しかし、社会の基準は誰にでも正しく当てはまるわけではありません。

自閉症を持つ人しか集まらない都市では、自閉症の意見、態度、行動等がその都市の基準になるはずです。ですから、自閉症児の親たちは、自閉症児が自閉症を持たない子供と違っても、恥じることや隠すべきことではありません。
あなたは、他人に自分の子供の近視のことが言えれば、子供の自閉症も普通に言えるのではないでしょうか。自閉症を近視と同じように考えてみれば、楽になりますよ!

自閉症児の心へ愛を届ける唯一の方法はあなたの心から!

自信を持とう!

子供の健康問題がある時に知り合いから「これを食べたら治るよ」や、「この薬を飲ませて下さい」などの色々なアドバイスをもらうのではないでしょうか。自閉症を持つ子供の親たちも同様のアドバイスをもらいます。

しかし、全ての人からのアドバイスを聞くと、かえって親たちは混乱してしまいます。また、好意を持っているにもかかわらず、自閉症は子供の一般的な病気ではなく、誰でも正しい意識を持っているわけではありません。一番良い方法は、混乱しないように、自閉症を育てた経験のある人の意見を聞いたほうがいいと思います。

「全てを聞く!一部を受ける!自分の選択を信じる!」ということを覚えておいて下さい。あなたは自分の子供の育て方について、誰にも説明する責任がありません。子供に最適なものが一番わかるのは親です。自分の選択を信じて下さい。

私もベトナムで息子を育てることに決めた時に、「自閉症児なら、こうして育てたほうがいいよ」とか、「自閉症児専用学校に送ったほうがいいよ」とか、「どうしてベトナムに帰ったの?日本の教育の方が良いのに…」とかの色々な意見をもらいました。でも、私は、自閉症児についての知識をたくさん身につけたり、息子を長い時間で観察したり、しっかりと考えた末の決定なので、ぶれることなく進みたいです。

息子が2才からなんだか他の子供と違う現象に気づきました。それは、2才なのにまったく喋れないこと、同い年の子供と遊ばないこと、話している相手の目をみないこと、水が流れている所に座りたいこと、四角のブロックをいつも一列に並べること等です。そして4才になっても簡単な質問にも答えられませんでした。
息子が上手くコミュニケーションができない原因は、日本に住んでいる時に彼とは日本語ではなく、ベトナム語で話しかけ、彼に言語障害を起こさせたためだと思ったことがあります。しかし、息子の自閉症を改善していく過程を通じて、多言語環境で息子を育てたのは、息子の言葉の発達に影響させたかもしれないが、彼の自閉症の原因にならないことが分かりました。

今、誕生日を迎えたばかりの6才の息子は、他の6才の子供に比べると、知恵の成長がまだ遅いですが、数年前よりかなり成長しています。私にとっては、それだけで満足です。
先の道はもっと大変かもしれませんが、幸せは目的地ではなく、目的を達成する過程にあります。あなたは子供と一緒に歩む道と、その歩み方を選ぶ権限があります。そして一番大事なのは、あなたの子供の手をいつも握ることを忘れないでください!

----

Nguyên bản:

TRẺ TỰ KỶ – ĐƯỜNG ĐẾN MỘT THẾ GIỚI KHÁC LẠ

Cho đến bây giờ, mình vẫn hay nhận được các tin nhắn, điện thoại của các bạn mình để hỏi thông tin về trẻ tự kỷ.
Nếu các bạn đã là một ông bố, bà mẹ, các bạn sẽ hiểu, rất khó để có thể nói với bạn mình rằng con bạn đang mắc chứng tự kỷ.
Rất khó để bạn phải lựa chọn một trong các cách hoặc im lặng, hoặc động viên, hoặc nói thẳng với bậc cha mẹ đang giải bày, tâm sự với mình về tình trạng của con cái họ.
Mình cũng không phải chuyên gia về trẻ tự kỷ, chỉ là mình đã đọc nhiều hơn, quan sát nhiều hơn và bỏ thời gian nhiều hơn cho chính đứa con của mình – một đứa trẻ mà đã có lúc suốt cả năm trời, mình quay cuồng chỉ duy nhất câu hỏi: bé có bị tự kỷ hay không?

Tự Kỷ Là Gì?

Bạn có thể hiểu khái quát về chứng tự kỷ như sau:

– "Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại." (trích dẫn từ Wikipedia)

– Cho đến hiện nay, khoa học vẫn chưa tìm ra nguyên nhân gây ra bệnh tự kỷ. Nhưng chắc chắn nếu các bạn nghĩ trẻ tự kỷ là do cha mẹ bỏ mặc, không chăm lo cho con, môi trường sinh hoạt, học tập của bé có vấn đề là hoàn toàn sai lầm.
Trẻ mắc chứng tự kỷ như một khuyết tật bẩm sinh, có bé bị rất nhẹ và có bé bị nặng, và khiếm khuyết này sẽ bộc lộ từ 0-3 tuổi tuỳ vào mức độ nặng nhẹ của bé. 

– Nếu đã mắc chứng tự kỷ thì không thể chửa hết, chỉ có thể làm giảm nhẹ tình trạng của bé bằng cách can thiệp, hỗ trợ cho bé các kỹ năng giao tiếp, thích ứng môi trường v.v..để bé có thể hoà nhập với cộng đồng ở mức tốt nhất có thể. Sự can thiệp hỗ trợ này sẽ phát huy tác dụng tốt nhất cho bé từ 0-6 tuổi. Vượt quá tuổi này, các biện pháp tác động, can thiệp cho bé đều giảm hiểu quả, và có nghiên cứu cho rằng, từ 6 tuổi trở đi, do võ não của bé đã chai cứng, nên không còn thể thay đổi được nữa.

Đường Đến Trái Tim Của Trẻ Tự Kỷ

Mình có một người bạn, khi mang thai, bạn ấy không chấp nhận bất cứ xét nghiệm kiểm tra thai nhi có khuyết tật nào. Mình  hỏi bạn ấy tại sao.
Và bạn ấy đã nói một câu làm mình rất xúc động: "cho dù bé có bị làm sao thì bạn vẫn sẽ sinh bé, vẫn nuôi bé, vẫn yêu bé vì bé là con của bạn. Bạn sẽ nuôi dạy bé theo đúng con người của bé."

Câu nói này cũng là động lực lớn cho mình khi nuôi dạy nhóc con nhà mình.
Có những hôm mưa lạnh lẽo, bé cứ ngồi hoài ở miệng cống, để nhìn nước mưa chảy xuống đó.
Hoặc những khi bé xếp những chiếc hộp thành hàng dài thiệt dài xung quanh mình.
Hoặc những khi bé không trả lời bất cứ ai, không nhìn thẳng vào bất cứ ai, không thích tiếp xúc bất cứ ai….
Những lúc chông chênh như thế, mình cũng đã từng giống như các ông bố, bà mẹ tâm sự với mình, chỉ có 2 câu hỏi, mà không bao giờ biết chính xác được câu trả lời: "Tại sao?" và "Phải làm sao đây?"

Nếu bé bị cận thì bạn sẽ cho bé đeo mắt kiếng, nếu bé bị hô thì bạn sẽ cho bé chỉnh hình răng, nếu bé bị suy dinh dưỡng bạn sẽ cho bé thêm thức ăn, nếu bé bị nói ngọng bạn sẽ tập cho bé phát âm…
Và đây là lời khuyên của mình: Nếu bé bị tự kỷ, bạn hãy cho bé thời gian.
Bạn đừng hoài phí thời gian để tìm câu trả lời cho câu hỏi tại sao, vì như mình đã nói, mọi giả thuyết về nguyên nhân của bệnh tự kỷ đều chưa được khoa học chứng minh là đúng.
Thay vì hỏi tại sao, ngay từ khi bạn có cảm nhận con bạn khác thường, con bạn "hình như" có triệu chứng tự kỷ thì bạn hãy cho con bạn thời gian của bạn. Vì nếu bé có thật sự tự kỷ hay không, thì thời gian bạn dành cho con đều không bị hoài phí.

Vì các biểu hiện phức tạp khác nhau của chứng tự kỷ nên không có bất cứ trị liệu chung nào dành cho bé tự kỷ. Có nghĩa là bạn không thể học rập khuôn cách tiếp cận đã có hiệu quả ở bé khác và ứng dụng cho chính con của bạn.
Bạn hãy dành thời gian để quan sát con bạn, quan sát những bé khác, đọc càng nhiều tài liệu về tự kỷ càng tốt để tìm ra cách tiếp cận và điều chỉnh thích hợp nhất với bé.

Có một câu nói trong bộ phim truyền hình Nhật Bản về nuôi dạy trẻ tự kỷ "Hikari To Tomoni" mình rất thích: Vì cách xử lý thông tin trong não của trẻ tự kỷ khác với não của đại đa số người khác, nên thế giới của trẻ tự kỷ là thế giới rất thú vị.

Mình ví dụ đơn giản một trường hợp bé hay bị kích động, bịt tai la hét như thế này:
Bạn hãy tưởng tượng, bạn đang ở trong phòng, bạn bật nhạc êm dịu nhẹ nhẹ, ngoài hiên là tiếng mưa rơi rào rào, nhà hàng xóm có tiếng con nít đang vui đùa, có tiếng chó sủa ở xa xa. Các âm thanh cuộc sống đó được não của bạn xử lý theo trình tự, sóng âm thanh to nhỏ khác nhau.
Và bây giờ, bạn hãy thu lại tất cả âm thanh đó: tiếng nhạc, tiếng chó, tiếng mưa, tiếng con nít đùa. Bạn vào phòng kín, bạn bật hết tất cả các âm thanh đó lên cùng một lúc, cùng một mức độ âm thanh lớn như nhau. Và bạn thử nghe đi, bạn cảm thấy thế nào? Bạn chịu đựng được bao lâu? Bạn có nhức đầu không? Bạn có bịt 2 tai lại và la lớn cầu cứu ai đó tắt đi tiếng ồn đó không?

Mình ví dụ thêm trường hợp tại sao bé không nhìn vào mắt người đối diện nhé!
Bạn hãy tưởng tượng, bạn và mẹ đang nói chuyện. Bạn hiểu người đối diện đang nói chuyện với bạn là mẹ của bạn. Bạn nghe tiếng phát ra từ mẹ. Mẹ đang nhìn bạn. Bạn hiểu câu chuyện của mẹ. Xung quanh bạn là bàn, là tủ, là ghế, là chén bát…
Và bây giờ, bạn hãy thay tất cả hình ảnh của mẹ, của bàn, ghế, tủ, giường, chén bát…thành một món đồ gì đó giống nhau tất cả, giả dụ là cái thùng. Bạn xếp các cái thùng vào vị trí thay cho mẹ, cho bàn, ghế, tủ, chén, bát…và bạn bật âm thanh tiếng nói của mẹ bạn lên. Lúc đó bạn sẽ nhìn vào đâu?
Sở dĩ mình nói các bạn thay tất cả các hình ảnh xung quanh bằng cái thùng vì não của bé khi xử lý tất cả các hình ảnh của đồ vật, âm thanh phát ra xung quanh chậm và không theo trình tự, nên trong một lúc bé không thể hiểu được cái gì đang ở xung quanh bé, âm thanh phát ra từ nơi nào.

Và cứ như thế, nếu như bạn dành thời gian nhiều để quan sát bé, đặt mình vào tình cảnh của bé, bạn sẽ hiểu tất cả các hành động của bé. Bạn sẽ nhận ra rằng, những lời la mắng của bạn vì bé hành động khác thường, bé la hét, bé quậy phá…rất tội cho bé, đó không phải là lỗi của bé, mà là do bạn đã không hiểu bé. Bé không thể bắt não của bé hoạt động như não của bạn, hay của bất kỳ ai khác mà chính bạn cho là chuẩn mực.

Theo thống kê của tổ chức y tế nghiên cứu về tự kỷ thì trẻ mắc bệnh tự kỷ chiếm khoảng 2% dân số quốc gia. Có nghĩa là Việt Nam khoảng 90 triệu dân thì có khoảng 1,8 triệu người mắc bệnh tự kỷ. Có nghĩa là số người mắc bệnh tự kỷ nhiều hơn dân số thành phố Đà Nẵng 1,2 triệu người năm 2016.
Chuẩn mực chỉ là thước đo của số đông không phải là thước đo đúng cho tất cả, cho nên đôi khi mình nghĩ, nếu gom tất cả người tự kỷ vào chung một thành phố, thì hành vi của người tự kỷ sẽ được coi là chuẩn mực.
Mình viết thế vì mình muốn các bậc cha mẹ có con tự kỷ nên hiểu rằng, con bạn khác biệt nhưng không có gì đáng để xấu hổ, để giấu, để đau buồn.
Bạn có thể bình thản nói với mọi người con bạn bị cận, nhưng tại sao không thể nói với mọi người rằng con bạn bị tự kỷ? Trong khi bản chất vấn đề như nhau.

Có một con đường duy nhất đến với trái tim của trẻ tự kỷ đó là con đường xuất phát từ tim của bạn.

Hãy Tin Vào Chính Bản Thân Mình

Cũng như khi con bạn bị bệnh, bạn sẽ phải nghe rất nhiều lời khuyên, nào là cho uống thuốc gì, cho ăn gì, cho nghỉ như thế nào…, khi con bạn bị tự kỷ, bạn cũng nhận được nhiều lời khuyên y như vậy.
Nhưng có một điều bạn phải hiểu rằng, tự kỷ không phải là bệnh do vi khuẩn, virut, không phải do cách bạn dạy con hoặc phổ biến ai cũng hiểu đúng, nên nếu như bạn có phải bị nghe quá nhiều lời khuyên, lời bàn thì bạn hãy lọc bớt, chỉ nghe của những ai đã có kinh nghiệm về trẻ tự kỷ. Ngay cả bác sĩ, nếu như chưa từng thực sự nghiên cứu, nuôi dạy trẻ tự kỷ cũng không thể có cái nhìn đúng về triệu chứng này.
Bạn hãy nghe tất cả, tiếp thu một ít và tin vào chính bản thân mình. Bạn cũng không cần giải thích quá dài dòng về cách nuôi dạy, sự lựa chọn của bạn.
Chỉ có bạn mới hiểu đứa con bạn rứt ruột sinh ra nhất. Chỉ có bạn mới biết sự lựa chọn nào thích hợp nhất cho đứa con bé bỏng của bạn.

Bản thân mình cũng đã không biết bao nhiêu lần bị nghe khuyên cần phải nuôi con như thế nào? cho con học ở đâu? tại sao cho con về Việt Nam mà không phải ở Nhật -đất nước phát triển về y học? Nên thế này, nên thế kia..v.v…
Nhưng như mình đã nói, linh cảm của người mẹ, nếu đã bỏ thời gian quan sát, chăm sóc con, luôn luôn đúng.

Mình lờ mờ phát hiện ra chứng tự kỷ của bé khi bé khoảng 2 tuổi hơn. Lúc đó bé chưa nói, không chơi chung với bạn, không thích đi đến chổ lạ, không nhìn vào mắt người đối diện, thích xếp những khối hình vuông dài thiệt dài, thích ngồi một chổ nhìn nước chảy…Đến 4 tuổi, bé vẫn chưa thể trả lời câu hỏi của người đối diện.
Có những lúc mình tự trách bản thân là bé không giao tiếp là do mình cố gắng nói tiếng Việt với bé trong khi bé đang ở Nhật, vô tình mình đã tách bé ra khỏi giao tiếp với xung quanh…Nhưng càng dạy dỗ bé thì mình càng nhận ra rằng, việc nuôi dạy bé trong môi trường 2 ngôn ngữ có thể làm bé bị chậm phát triển ngôn ngữ nhưng sự thật là bé có dấu hiệu của chứng tự kỷ.

Hiện giờ, khi mình viết những dòng này, bé vừa bước qua 6 tuổi, bé đã tiến bộ rất nhiều so với chính bé của những năm tháng trước đây. Đối với mình thế là đã quá tuyệt vời. 
Mình biết, con đường chông gai vẫn còn dài nhưng mình nghĩ rằng, hạnh phúc không phải là đích đến mà chính là con đường. Bạn có quyền lựa chọn con đường và tâm trạng của chính bạn khi đi trên con đường ấy, và nhất là bạn đừng quên nắm tay, đi cùng đứa con bé bỏng của bạn – một đứa trẻ đang sống bằng một suy nghĩ, tư duy khác biệt và thú vị.

                                                                                        Tác giả: Trần Thùy Trang